Kirstens hjerne
Metoderapport
Navnene på journalisten/journalisterne bag det indstillede
Lise Kabell Søgaard
Projektets beskrivelse
Titel:
Kirstens hjerne
Beskrivelse:
Kirstens hjerne er historien om min farmors lillesøster, Kirsten Abildtrup. Kirsten havde skizofreni og døde 24 år gammel under en indlæggelse på et sindssygehospital. Mere har vi i familien ikke fået at vide om hende - måske fordi vi aldrig har spurgt. Jeg interviewede derfor i sommeren 2020 min nu 96-årige farmor om den søster, hun mistede, ud fra billeder fra familiens fotoalbum. Min farmor gav navne på steder, hun kunne huske, Kirsten havde boet, og herfra gik jeg på jagt i Rigsarkivet efter spor af Kirsten i "systemet". Jagten betød også besøg på steder, Kirsten havde boet i sin tid som skizofrenipatient, for eksempel på Oringe i Vordingborg, hvor der i 1940'erne blev udført eksperimentelle chokbehandlinger på psykiatripatienter - herunder Kirsten Abildtrup.
Jagten på at vide mere om Kirsten førte steder hen, jeg aldrig havde troet. Det lykkedes, på sin vis, at opklare hendes død, der indtraf efter at hun havde fået hjerneoperationen "det hvide snit" og efterfølgende fik en chokbehandling. Men til min overraskelse viste det sig, at der var bevaret en del af Kirsten i systemet, rent fysisk, i form af hendes hjerne. Hjernen blev udtaget efter hendes død som et led i et større projekt, anført af Hjenepatologisk Institut ved Risskov Hospital, med at skabe en samling hjerner stor nok til at lave forskning i psykiske sygdomme: fx skizofreni. Hjernesamlingen indsamlede aktivt fra 1945-1982, og har siden lidt under manglende politisk fokus og mangel på midler til rent faktisk at føre den planlagte forskning i psykisk sygdom ud i livet. Jeg fik, i sommeren 2021 lov til at se den spand i hjernesamlingen, hvori Kirstens hjerne er opbevaret. Efter et par overvejelser frem og tilbage fortalte jeg min farmor om Kirstens hjerne i hjernesamlingen. Hjernen er sammen med de andre "ældre hjerner" i samlingen blevet undersøgt for, om de kan benyttes til forskning, og alt tyder på, at man endnu vil være i stand til at trække brugbart biologisk datamateriale ud.
Jagten på at vide mere om Kirsten førte steder hen, jeg aldrig havde troet. Det lykkedes, på sin vis, at opklare hendes død, der indtraf efter at hun havde fået hjerneoperationen "det hvide snit" og efterfølgende fik en chokbehandling. Men til min overraskelse viste det sig, at der var bevaret en del af Kirsten i systemet, rent fysisk, i form af hendes hjerne. Hjernen blev udtaget efter hendes død som et led i et større projekt, anført af Hjenepatologisk Institut ved Risskov Hospital, med at skabe en samling hjerner stor nok til at lave forskning i psykiske sygdomme: fx skizofreni. Hjernesamlingen indsamlede aktivt fra 1945-1982, og har siden lidt under manglende politisk fokus og mangel på midler til rent faktisk at føre den planlagte forskning i psykisk sygdom ud i livet. Jeg fik, i sommeren 2021 lov til at se den spand i hjernesamlingen, hvori Kirstens hjerne er opbevaret. Efter et par overvejelser frem og tilbage fortalte jeg min farmor om Kirstens hjerne i hjernesamlingen. Hjernen er sammen med de andre "ældre hjerner" i samlingen blevet undersøgt for, om de kan benyttes til forskning, og alt tyder på, at man endnu vil være i stand til at trække brugbart biologisk datamateriale ud.
Publicering:
Historien blev publiceret i sin fulde længde med adgang for alle aftenen før 1. oktober 2021 - dagen for Kristeligt Dagblads 125 års jubilæum. I avisen blev historien bragt i seks kapitler mellem 1. oktober og 9. oktober 2021.
Idéen:
Idébeskrivelse:
Ideen udspringer af mange års overvejelser omkring et familiemedlem, ingen taler om, men materialiserede sig først som en journalistisk undersøgelse efter, at jeg selv havde arbejdet i en del år som journalist. Længe tænkte jeg, at det ikke ville være "ægte" journalistik at skrive om et medlem af min egen familie, og det har da også været en balancegang at gøre det med både faglig og personlig integritet i behold (hvis jeg da stadig har den!)
Tidshorizont:
Aktivt fra juni 2020 til 1. oktober 2021.
Nyhed:
Historien har blandt andet afdækket, at en stor mængde psykiatriske journaler fra patienter i psykiatrien er smidt ud på grund af Rigsarkivets kassationsregler. Materialet er af vigtighed ikke bare for historikere og forskere, der vil afdække hvordan eksempelvis eksperimentelle chokbehandlinger med insulin eller hjertemedicinen Pentazol eller Cardiozol blev ført ud i livet i 1930'erne til 1950'erne og senere LSD-ekseprimenter. De er også livshistorier for de mennesker, der har tilbragt store dele af deres liv i psykiatrien, hvoraf enkelte stadig lever. Pårørende vil ikke kunne få informationer om disse mennesker, og de forsvinder dermed ud i glemslen - på trods af, at der var en nedskrevet historie og måske breve og andet materiale gemt i journalerne, der nu er smidt ud. At der kun er gemt "stikprøver" vidner om, at man ikke har anset materialet - og måske i bund og grund ikke de mennesker, det drejer sig om - for noget særligt.
Hjernesamlingen er en historie, der har været ind og ud af mediebilledet i al den tid, den har eksisteret. Den er dog primært blevet beskrevet som et etisk problem, og der har ikke før Kirstens hjerne blev bragt været journalister, der har fået én af de knap 10.000 menneskeskæbner frem i lyset. Nu er der sat navn og ansigt på i hvert fald én.
Hjernesamlingen er en historie, der har været ind og ud af mediebilledet i al den tid, den har eksisteret. Den er dog primært blevet beskrevet som et etisk problem, og der har ikke før Kirstens hjerne blev bragt været journalister, der har fået én af de knap 10.000 menneskeskæbner frem i lyset. Nu er der sat navn og ansigt på i hvert fald én.
Konsekvens:
Historien har ikke umiddelbart ændret noget i praksis vedrørende hverken psykiatri eller håndtering af arkivmateriale. Men mange læsere har skrevet ind med deres oplevelser med familiemedlemmer, der har haft psykisk sygdom eller været indlagt. Flere har også sagt, at den har inspireret til samtale mellem generationerne om netop disse "familiespøgelser". På den måde har den nok rykket noget.
Og så har den sat fokus på hjernesamlingen - blandt andet bringer CNN International i efteråret 2022 en dokumentar om den danske hjernesamling og manglen på forskning i årsagerne til psykisk sygdom. Jeg medvirker i denne dokumentar med historien om Kirsten.
Og så har den sat fokus på hjernesamlingen - blandt andet bringer CNN International i efteråret 2022 en dokumentar om den danske hjernesamling og manglen på forskning i årsagerne til psykisk sygdom. Jeg medvirker i denne dokumentar med historien om Kirsten.
Metode:
Metoden til at finde oplysninger om Kirsten Abildtrup i Rigsarkivet har været meget fra hoften, og er gjort ved hjælp af søgninger på hendes indlæggelsessteder. Dette dog først efter indledende samtale med min farmor.
At tale med ældre mennesker om noget, der ligger langt tilbage i tid kan være udfordrende, men det er muligt at "grave" i erindringen, især ved hjælp af fotoalbum, konkrete referencer og jævnlige afbræk. Alt dette er forsøgt afbilledet i historien for at inspirere andre til at tale med deres ældre familiemedlemmer.
I Rigsarkivet var der i nogle tilfælde og andre ikke gemt materiale. Det er meget forskelligt, hvad der gemmes: regnskaber er fx ofte gemt, mens journaler kan være smidt ud af forskellige årsager. Man kan ikke bare google sig frem til et navn, men må kende til arkivskaber og serienumre - til dette fik jeg hjælp fra arkivarerne i Rigsarkivet.
Sygejournaler og andre personlige oplysninger bliver først tilgængelige for andre end nærmeste pårørende 75 år efter en persons død. Sidste år var det 70 år siden Kirsten Abildtrup døde, og der krævedes altså en tilladelse fra nærmeste pårørende. Min farmor er Kirsten Abildtrups nærmeste pårørende og det er med hendes velsignelse og skriftlige samtykke, jeg har bevæget mig i arkivet efter journaler etc. Min farmor har haft det fint med mit ønske om at finde informationer og spurgt til det under mine besøg. Men hun har også sagt, at det medicinske ikke interesserer hende alverden.
I forhold til at få bekræftet, at Kirstens hjerne rent faktisk befandt sig i hjernesamlingen havde jeg også brug for samtykke til at indhente oplysninger fra Hjernepatologisk Institut. Jeg gav hende ikke umiddelbart oplysninger om, hvad jeg forventede at finde, men oplyste hende, at jeg var på vej til at finde ud af mere om Kirsten, og at der muligvis var mere viden her. Jeg ønskede på daværende tidspunkt ikke at gøre hende nervøs i fald hjernen slet ikke befandt sig i samlingen.
I forhold til at få lov at se og holde om spanden med hjernen har jeg gjort brug af helt almindelig kildepleje. I Kirstens hjerne har jeg valgt, at mine "eksperter" ikke skulle stå som eksperter i klassisk forstand, men være afspejlet som de hjælpere, jeg oplevede, de var. Her oplevede jeg, i forhold til hjernesamlingen, en stor velvilje og omsorg for mit ønske om at vide mere om et familiemedlem og samtidig formidle en videnskabsjournalistisk historie ud over det sædvanlige.
At tale med ældre mennesker om noget, der ligger langt tilbage i tid kan være udfordrende, men det er muligt at "grave" i erindringen, især ved hjælp af fotoalbum, konkrete referencer og jævnlige afbræk. Alt dette er forsøgt afbilledet i historien for at inspirere andre til at tale med deres ældre familiemedlemmer.
I Rigsarkivet var der i nogle tilfælde og andre ikke gemt materiale. Det er meget forskelligt, hvad der gemmes: regnskaber er fx ofte gemt, mens journaler kan være smidt ud af forskellige årsager. Man kan ikke bare google sig frem til et navn, men må kende til arkivskaber og serienumre - til dette fik jeg hjælp fra arkivarerne i Rigsarkivet.
Sygejournaler og andre personlige oplysninger bliver først tilgængelige for andre end nærmeste pårørende 75 år efter en persons død. Sidste år var det 70 år siden Kirsten Abildtrup døde, og der krævedes altså en tilladelse fra nærmeste pårørende. Min farmor er Kirsten Abildtrups nærmeste pårørende og det er med hendes velsignelse og skriftlige samtykke, jeg har bevæget mig i arkivet efter journaler etc. Min farmor har haft det fint med mit ønske om at finde informationer og spurgt til det under mine besøg. Men hun har også sagt, at det medicinske ikke interesserer hende alverden.
I forhold til at få bekræftet, at Kirstens hjerne rent faktisk befandt sig i hjernesamlingen havde jeg også brug for samtykke til at indhente oplysninger fra Hjernepatologisk Institut. Jeg gav hende ikke umiddelbart oplysninger om, hvad jeg forventede at finde, men oplyste hende, at jeg var på vej til at finde ud af mere om Kirsten, og at der muligvis var mere viden her. Jeg ønskede på daværende tidspunkt ikke at gøre hende nervøs i fald hjernen slet ikke befandt sig i samlingen.
I forhold til at få lov at se og holde om spanden med hjernen har jeg gjort brug af helt almindelig kildepleje. I Kirstens hjerne har jeg valgt, at mine "eksperter" ikke skulle stå som eksperter i klassisk forstand, men være afspejlet som de hjælpere, jeg oplevede, de var. Her oplevede jeg, i forhold til hjernesamlingen, en stor velvilje og omsorg for mit ønske om at vide mere om et familiemedlem og samtidig formidle en videnskabsjournalistisk historie ud over det sædvanlige.
Modstand:
Der er ikke på forhånd nogen, der har forsøgt at forhindre udgivelsen. Rigsarkivet har henvendt sig med en påtale for at bringe fotos af kartotekskort fra én af Kirstens indlæggelse - de vurderer dog, at havde jeg søgt om tilladelse til at bringe billedet i forbindelse med en offentlig fremstilling, havde jeg også fået den. I det hele taget har de arkivarer, jeg har talt med, været meget nuancerede. Flere var enige i, at eksempelvis kassationsreglen, 01-reglen, der blev indført i 1990'erne for at spare plads i arkivet, har kostet os vigtigt historisk materiale. Skaden er dog sket nu.
Jeg oplevede også stor velvilje fra forvalterne af Hjernesamlingen - samtidig med, at de skulle balancere de etiske hensyn omkring hjernerne i samlingen og de pårørende.
Jeg oplevede også stor velvilje fra forvalterne af Hjernesamlingen - samtidig med, at de skulle balancere de etiske hensyn omkring hjernerne i samlingen og de pårørende.
Etik:
Dette projekt har været det mest etisk krævende, jeg har lavet som journalist, og jeg synes flere gange, jeg har været ude på kanten af, hvad man kan og bør gøre.
Hensynet til Inger Abildtrup, tætteste nulevende pårørende til Kirsten Abildtrup, har været det altoverskyggende at tage. Samtidig har projektet udfordret hende: Kørt hende træt, gjort hende ked af det, men også lettet noget. Det afgørende har for mig været, at hun også selv har taget initiativ til at tale om Kirsten, når jeg har besøgt hende: "Har du fundet ud af noget nyt?". Alligevel har det været en stærk overvejelse, at jeg handlede på vegne af mig selv, med hendes velsignelse. Det har ikke været og er ikke hendes behov, at grave i søsterens skæbne. Hun har også fået læst hele artikelserien læst højt før publicering, og jeg argumenterede for mine valg i forhold til at fortælle og formidle Kirstens historie.
Der var også et hensyn til øvrige familiemedlemmer: Kirsten og Inger Abildtrup havde fem brødre, der alle fik børn. Jeg har så vidt muligt kontaktet dem før udgivelsen og advaret om, at deres faster ville komme "på forsiden" af Kristeligt Dagblad. Jeg har været nervøs for deres reaktioner, der dog udelukkende har været positive. Historien har skabt grundlag for at snakke om et glemt familiemedlem, folde "spøgelset" ud og "skrevet hende ind i familien", som én skrev til mig.
Så er der hensynet til den døde, som jeg også synes er væsentligt. Havde hun ønsket at blive eksponeret på denne måde? Sandsynligvis ikke. Men ville hun have ønsket, at der blev skabt opmærksomhed omkring den sygdom hun have? Måske. Her var jeg nødt til at gå til det med en vis kynisk distance og tænke, at selvom tanken om at nogle skulle eksponere mig så kraftigt efter min død, så ville jeg selv have ønsket, at det blev gjort, hvis det kunne skabe opmærksomhed omkring en lidelse, jeg selv bar på - og mindske tabuet omkring det.
Det sidste hensyn er et formidlingsmæssigt hensyn: Jeg ønskede ikke at gøre en gyserhistorie ud af Kirstens liv og død, som det så ofte er set ("Journal 64"-filmen som bare ét eksempel). Også i den journalistik Kristeligt Dagblad tidligere har lavet, synes jeg der er en tendens til at smøre tykt på i forhold til det tragiske i historierne. Her har det været vigtigt ikke at få det til at fremstå som om, overlægerne var de onde og patienterne de uskyldige ofre. For det er svært at forestille sig, at det har været så sort-hvidt.
Hensynet til Inger Abildtrup, tætteste nulevende pårørende til Kirsten Abildtrup, har været det altoverskyggende at tage. Samtidig har projektet udfordret hende: Kørt hende træt, gjort hende ked af det, men også lettet noget. Det afgørende har for mig været, at hun også selv har taget initiativ til at tale om Kirsten, når jeg har besøgt hende: "Har du fundet ud af noget nyt?". Alligevel har det været en stærk overvejelse, at jeg handlede på vegne af mig selv, med hendes velsignelse. Det har ikke været og er ikke hendes behov, at grave i søsterens skæbne. Hun har også fået læst hele artikelserien læst højt før publicering, og jeg argumenterede for mine valg i forhold til at fortælle og formidle Kirstens historie.
Der var også et hensyn til øvrige familiemedlemmer: Kirsten og Inger Abildtrup havde fem brødre, der alle fik børn. Jeg har så vidt muligt kontaktet dem før udgivelsen og advaret om, at deres faster ville komme "på forsiden" af Kristeligt Dagblad. Jeg har været nervøs for deres reaktioner, der dog udelukkende har været positive. Historien har skabt grundlag for at snakke om et glemt familiemedlem, folde "spøgelset" ud og "skrevet hende ind i familien", som én skrev til mig.
Så er der hensynet til den døde, som jeg også synes er væsentligt. Havde hun ønsket at blive eksponeret på denne måde? Sandsynligvis ikke. Men ville hun have ønsket, at der blev skabt opmærksomhed omkring den sygdom hun have? Måske. Her var jeg nødt til at gå til det med en vis kynisk distance og tænke, at selvom tanken om at nogle skulle eksponere mig så kraftigt efter min død, så ville jeg selv have ønsket, at det blev gjort, hvis det kunne skabe opmærksomhed omkring en lidelse, jeg selv bar på - og mindske tabuet omkring det.
Det sidste hensyn er et formidlingsmæssigt hensyn: Jeg ønskede ikke at gøre en gyserhistorie ud af Kirstens liv og død, som det så ofte er set ("Journal 64"-filmen som bare ét eksempel). Også i den journalistik Kristeligt Dagblad tidligere har lavet, synes jeg der er en tendens til at smøre tykt på i forhold til det tragiske i historierne. Her har det været vigtigt ikke at få det til at fremstå som om, overlægerne var de onde og patienterne de uskyldige ofre. For det er svært at forestille sig, at det har været så sort-hvidt.
Formidling:
"Kirstens hjerne" er skrevet med henblik på at få læseren til at blive hængende, til slut. Derfor er fortællingen som sådan, men også hvert enkelt kapitel opbygget med anslag, spændingskurve og "cliffhanger" i afslutningen. Der er tænkt over en balance mellem viden og følelser, fortid og fremtid, ulykke og håb.
Hvorfor skal læseren blive hængende? Jeg tror ikke, man skal undervurdere, hvor meget det betyder, at man ikke keder sig, når man læser noget i dag. Og har man et vigtigt budskab eller sidder inde med en viden, man mener andre bør have, har man også et ansvar for at skrue op for formidlingen - selvfølgelig med øje for, at etikken ikke skrider, så det bliver til en tabloid og sensationspræget krimi.
I formidlingen er der også tænkt meget over det visuelle: at historien også i høj grad er båret af taktiliteten i de gamle billeder og breve. "Hjælperne" er portrætfotograferet med et gammel kamera med glasplade, fordi fotografen fandt, at det understøttede deres værdighed. Designet af historien er inspireret af "connecting the dots"-tankegangen. På den måde kan man sige, at den undersøgende metode er bygget ind i den visuelle formidling af historien også.
Hvorfor skal læseren blive hængende? Jeg tror ikke, man skal undervurdere, hvor meget det betyder, at man ikke keder sig, når man læser noget i dag. Og har man et vigtigt budskab eller sidder inde med en viden, man mener andre bør have, har man også et ansvar for at skrue op for formidlingen - selvfølgelig med øje for, at etikken ikke skrider, så det bliver til en tabloid og sensationspræget krimi.
I formidlingen er der også tænkt meget over det visuelle: at historien også i høj grad er båret af taktiliteten i de gamle billeder og breve. "Hjælperne" er portrætfotograferet med et gammel kamera med glasplade, fordi fotografen fandt, at det understøttede deres værdighed. Designet af historien er inspireret af "connecting the dots"-tankegangen. På den måde kan man sige, at den undersøgende metode er bygget ind i den visuelle formidling af historien også.